Jestem T1D od 19 lat. Na początku ubiegłego roku miałem problem z EDKA, ponieważ chciałem „zdrowo się odżywiać” i skończyło się na tym, że zużywałem mniej insuliny! Nie zdawałem sobie sprawy, że mogę cierpieć na DKA z powodu doskonałego poziomu cukru we krwi i lekarze wielokrotnie mnie podpalali, mówiąc, że jestem po prostu odwodniony!!! Po
Aktualnie przechodzę przez coś podobnego i bardzo się martwię. Jestem w ciąży (6t2d) i przez ostatnie 4 dni czułam się wyjątkowo okropnie. Wczoraj poszłam na oddział położniczy, gdzie potwierdzili, że z dzieckiem wszystko w porządku, a dzisiaj na ostry dyżur, ponieważ ból brzucha był nie do zniesienia. Mój poziom ketonów był wysoki (>150 mg/dl) i powiedzieli, że to dlatego, że jestem odwodniony, i podali mi płyn dożylny, a następnie odesłali mnie do domu w takim samym stanie, w jakim przyjechałem. Jedyną rzeczą jest to, że nikt nie był w stanie wyjaśnić mojej „cukrzycy” ani jakiego typu, więc zaliczam się do grupy kontrolowanej typu 2.
Edytuj notatkę*** Mam cukrzycę od 7. roku życia (pierwsza „diagnoza”), obecnie mam 23 lata.
Przykro mi, że to się dzieje. Wyzdrowiej wkrótce.
Czy kiedykolwiek badałeś się pod kątem MODY?
Nie, ale wspomniano o tym razem z LADA (co nie miało dla mnie większego sensu, biorąc pod uwagę wiek zachorowania). Mój (stosunkowo nowy) endo chce, żebym zrobił badania krwi, kiedy mój cukier osiągnie 55, ale labcorp wymaga wizyty i zanim dojdę do 55, jestem już na podłodze. Mam insulinooporność (obecny poziom to 70) z ciężką hipoglikemią i napadami związanymi z hipoglikemią. Lekarze zachowują się przy mnie jak zagubieni.
Huh, to brzmi okropnie.
Muszę cały czas mieć zapasowy glukagon zamiast insuliny Jestem po prostu bardzo zmęczona i boję się, że pewnego dnia będzie za późno.
Cóż, rozumiem dlaczego tak się czujesz.
Wiele osób leczących się na T1D może się ze mną nie zgodzić, ale zawsze uważałem, że T1D jest na ogół łatwiejsza do opanowania niż twoja choroba lub ciężka reaktywna hipoglikemia, której towarzyszą drgawki.
Czytałem wiele lat temu badanie dotyczące T2D, u którego wcześniej zdiagnozowano jakiś rodzaj padaczki, ale kiedy zaczęli stosować CGM, okazało się, że napady były spowodowane reaktywną hipoglikemią. 👀
Hej, od dawna jestem diabetykiem (23 lata, 26 lat) i byłem wcześniej na OIOM-ie ponad 100 razy z powodu dka i edka. Mniej więcej 1 czy 2 razy na niezliczoną ilość razy, kiedy byłem w dka, okazało się, że to edka i czułem się beznadziejnie, gdy dowiedziałem się o tym od lekarza. Już wcześniej zmierzyłam poziom cukru do 87,2 mmol/l i wiedziałam, że wysoki poziom cukru we krwi = dka, ale kiedy poszłam raz, spotkałam się z wieloma pielęgniarkami, które widziały, w jakim jestem strasznym stanie, i były zdezorientowane co do mojego poziomu cukru. Kiedy potwierdzili, że jestem w DKA, przy moim łóżku podeszło do mnie wielu studentów pielęgniarstwa i obudziło mnie tylko po to, żeby mnie zbadać lub dowiedzieć się, skąd wiedziałem, że jestem w DKA. W szpitalu stałem się lokalną gwiazdą, a tłum pielęgniarek i lekarzy zadawał pytania, skąd wiem, że to dka. Za każdym razem odpowiadałem ze złością, mówiąc: „Byłem w tym
Bardzo dziękuję ! Naprawdę to doceniam! Po 19 latach nigdy nie miałam żadnych powikłań, aż do niedawna, więc tak naprawdę nigdy nie widziałam „złej strony” cukrzycy! Chyba nigdy nie miałam szansy w pełni tego zaakceptować i dlaczego tak ciężko mi to teraz psychicznie znosić 🥲 Nie znam innych diabetyków, więc to dla mnie powiew świeżości, gdy wiem, że inni wiedzą, jak się czuję!
Ta grupa jest do tego dobra i ma w sobie wielu dobrych ludzi. Przeprowadź własne badania i zadawaj pytania osobom, które znalazły się w podobnej sytuacji! Powiem jednak, że jeśli chodzi o dawkowanie insuliny (bolus lub bazylia), powinieneś trzymać się opinii lekarzy. Z takimi kwestiami należy postępować w sposób kontrolowany lub samodzielnie, ponieważ znasz swoje ciało.
Dziękuję ! Jestem w trakcie poszukiwania nowego endo! Niestety, czuję, że nie otrzymuję komunikacji ani nawet uwagi w związku z moimi obawami!
Ledwo znam swojego endo 😂😂 ale po prostu odeszłam od tego czego mnie nauczono na początku diagnozy Liczenie węglowodanów i korekta, co nie jest takie złe
Pamiętam mój pierwszy straszny pobyt w szpitalu z cukrzycą. Poczułam się bezradna i zignorowana, tak jak Ty. Nawet teraz zbyt często sprawdzam swoje ketony i ciągle się martwię. Dzielenie się moją historią pomaga mi czuć się mniej samotnie.
Zdecydowanie! Mam wrażenie, że wiele osób nie mówi o cukrzycy związanej ze zdrowiem psychicznym i tylko o ładnym CGM ✨
Byłem w EDCE kilka razy. Głównie z powodu braku minimalnej ilości węglowodanów, którą mógłbym przeboleć dłużej niż 4 dni z rzędu (50).
Obecnie uważam słodkie śmieciowe jedzenie za zło konieczne, które należy zjeść.
Najniższy poziom cukru we krwi, jaki napotkałem na początku EDKA, wynosił 115 przy umiarkowanych ketonach. I oddech, który smakował jak aceton. 🤢 🤮
Co również zakończyło się wywołaniem kryzysu nadnerczowego.
Jakiś czas temu miałem infekcję gruczołu przyusznego, która również wywołała kryzys nadnerczy i antybiotyki podawane dożylnie uniemożliwiły mi jedzenie.
Zdecydowanie jest trudniej, gdy jesteś chory! Próbuję pić Gatorade lub jeść precle jako węglowodany, zwłaszcza gdy nie jem w pełni / nie mam apetytu! Nie jestem jeszcze pewien, jakie jest moje minimum, ale zdecydowanie staram się przynajmniej utrzymywać całkowitą insulinę powyżej 50 jednostek dziennie 🥲
Miałem wcześniej dwie EuDKA + prawie trzecią, ale potem zauważyłem, że coś jest nie tak i sprawdziłem moje ketony, więc udało mi się uniknąć lekarzy, biorąc węglowodany, elektrolity, insulinę i pijąc dużo wody.
Wszystkie trzy razy miałem EUDKA, działo się to po podobnych wyzwalaczach, miałem podobne objawy i za każdym razem czułem, że coś jest nie tak. Jeśli poszedłeś na ostry dyżur, też musiałeś czuć się źle.
Próbuję powiedzieć, że jeśli będziesz uważny, twoje ciało da ci znać, gdy coś jest nie tak. Nie wymuszaj tego, co ją wywołało, zaufaj swojemu organizmowi, a masz bardzo dużą szansę, że wszystko będzie dobrze.
Swoją drogą, ja też jestem po 2-tygodniowej grypie i nadal źle się czuję. Miałem właśnie napisać „wow, co za zbieg okoliczności”, ale mamy sezon grypowy.🤧😱
Miło mi to słyszeć i mam nadzieję, że to złagodzi mój niepokój! Zdecydowanie starałem się jeść więcej węglowodanów, podawać insulinę i dbać o nawodnienie! Ale niepokój sprawia, że jest 100 razy gorzej! Zwłaszcza podczas rekonwalescencji po grypie 🙃
Częściej też sprawdzam poziom ketonów, kiedy jestem chora. Gdy dostanę grypę lub inne URI, niemal natychmiast dostaję lekkiej gorączki i jest to bardzo podobne do EuDKA. 😑
Pamiętam, że na swojej drodze z cukrzycą spotkałem się z czymś podobnym. Poczułam się zdrowa, aż wszystko się rozpadło i nikt nie wierzył, jakie to jest złe. Powtarzałam sobie, że muszę pozostać silna, podczas gdy strach wciąż narastał. Kiedy czytam Twoją historię, przypomina mi się, że na tej drodze możesz czuć się samotny, ale to nie znaczy, że jesteśmy sami. Twoja siła jest prawdziwa, nawet jeśli wydaje się niewidoczna. Zasługujesz na zespół, który słucha.
Dziękuję ! Cieszę się, że w końcu czuję się doceniona i uspokojona! Kiedy nikt wokół ciebie tak naprawdę nie rozumie, jak to jest mieć cukrzycę, wywiera to ogromny wpływ na twoją psychikę!
Dziękuję za wpis na ten temat!!!
Ponieważ być może właśnie pomogłeś mnie zrozumieć coś, co działo się z przerwami przez ostatnie kilka lat, czego nikt z mojego zespołu medycznego nie jest w stanie zrozumieć (i to sprawia, że ja czuję się jak kupa za każdym razem, gdy to się dzieje!).
Nigdy wcześniej nie słyszałem o EDKA, ale zaznacza dużo symptomów tego, z czym miałem do czynienia.
Mam więc coś, co mogę przynieść mojemu zespołowi medycznemu, jeśli chodzi o dokumenty badawcze, i być może będziemy mogli to przejrzeć.
Zatem DZIĘKUJĘ, OP!
Bardzo mi przykro, że nie mam żadnych dobrych pomysłów ani żadnej pomocy, ale dziękuję za nazwę tego!💖💗💝
Mam nadzieję, że uda Ci się wszystko rozgryźć 🫶
Dzięki! Poczytam więcej na ten temat i będę rozmawiać z moimi pielęgniarkami później dzisiaj.
Naprawdę naprawdę doceniam ten post, ponieważ próbuję dowiedzieć się, co się dzieje od tak dawna i ciągle otrzymuję komunikat: „Nie wiem, nie widziałem czegoś takiego wcześniej” od prawie wszystkich członków mojego zespołu.
Jeszcze raz dziękuję za wskazanie mi czegoś, co mogę z nimi skontaktować i sprawdzić!
Dobrze. Mam cukrzycę od 30 lat i TIL. Budziłem się cały czas z ketonami, przy normalnym glikemii. Nazywaliśmy to po prostu „ketonami głodowymi” i monitorowaliśmy stężenie glukozy podczas płukania organizmu, aż do momentu, gdy ketony nie były już obecne.
To wyjaśnia moment, w którym zostałem przyjęty z „łagodną DKA”, prawdopodobnie w pewnym stopniu była to EDKA.
Niezależnie od tego mylili się. Miałem niedrożność jelit i tak naprawdę nie jadłem niczego istotnego w ciągu ostatnich 5 dni. Nadal jestem na nie zły, ponieważ zostałem przyjęty jako taki przez chirurgów, którzy następnie czekali 8 dni przed operacją, co przyczyniło się do powstania masywnego PE siodła, które wymagało operacji na otwartym sercu, aby uratować mi życie.
Minęło 5 lat i mają szczęście, że byłem za bardzo naćpany, bo inaczej pogroziłbym im pięścią ze złością.
Służba zdrowia jest straszna! Ale cieszę się, że udało Ci się wszystko zrozumieć!
Zdarzyło mi się to dwa razy podczas jedzenia niższych węglowodanów, ale także na Jardiance. Za każdym razem kopnął mnie do szpitala. Po prostu przekazuję to ludziom, którzy nie są świadomi, że przejście na dietę niskowęglowodanową w celu kontrolowania poziomu cukru we krwi podczas przyjmowania inhibitora SGLT2 może być złą wiadomością.
Miałem bardzo podobną sytuację, nie wiem, jak doradzić inaczej niż upewnienie się, że bolusujesz co najmniej 2/3 posiłków, więc upewnij się, że masz trochę węglowodanów w jakiejś formie, ponieważ potrzebujesz insuliny, nawet jeśli masz dobre krwie
Dziękuję ! Zdecydowanie podawałem insulinę przez cały dzień! Niestety, po prostu się stresuję ☹️
Całkowicie to rozumiem. Choruję na cukrzycę od 3. roku życia. Teraz mam 24 lata. Cukrzyca może wydawać się ciężką walką, ale nie jesteś sam. Przykro mi, że jest ci tak ciężko. x
Dziękuję ! Doceń to!
Nie wspominaj o cukrzycy lekarzowi, on nie potrafi nawet wyleczyć brodawki.
O mój Boże, jestem cukrzykiem od 18 lat i też miałem EDKA. Zadzwoniłem do mojego zespołu endokrynologicznego i skierowali mnie do pielęgniarki, która zmieniła mi insulinę i kazała „pić więcej wody”. Moje ketony były ciemnofioletowe, najwyższe, jakie można uzyskać z paska ciał ketonowych w moczu, i powiedziała, że nie potrzebuję szpitala, ale mimo to poszłam, a lekarz powiedział: „Pij więcej wody, wszystko będzie dobrze” i odesłał mnie do domu.💀🥹
Radości opieki zdrowotnej 🥲! Wczoraj byłem u mojego endo, wyraziłem wszystkie moje obawy i nadal nie powiedziałem absolutnie nic, co mogłoby rozwiązać moje problemy 🙃
Przepraszam, na mnie zadziałało, szczerze mówiąc, jedzenie większej ilości węglowodanów. Zabawne jest to, że wystarczyło mi jeść normalnie przez jeden dzień, a ketony wróciły do normy.
W tej chwili mój poziom cukru we krwi jest zawsze wysoki, odkąd zmieniono mi insulinę, i po prostu przestałem próbować to naprawić, ponieważ za każdym razem, gdy coś zjem, stosunek insuliny do węglowodanów nie działa. Wiem, że kiedy w tym miesiącu wrócę na wizytę, będą mnie winić.😭😭😭
Chciałabym po prostu pościć i całkowicie przestać jeść, ale wtedy wiem, że wrócę do EDKA, ale przy tak wysokim poziomie cukru we krwi mogę przejść do DKA.😭
Staram się jeść jak najwięcej, ale jest to trudne, bo lęk przejmuje kontrolę, przez co czuję się słaby, mam mdłości i brak apetytu 🥲 jakoś mój poziom cukru nie wzrasta nawet po żuciu Gatorade, co zwiększa mój niepokój 🙃 przykro mi, że też przez to przechodzisz
Wiem, że to trudne. Bardzo mi przykro, że przez to przechodzisz. Myślę też, że problem polega na tym, że osoby opiekujące się nami tak naprawdę nie są diabetykami, więc rozumieją to tylko poprzez naukę i badania, a nie same metodą prób i błędów. Myślę, że potrzebujemy ludzi, którzy rzeczywiście chorują na cukrzycę, aby zaczęli zostać endokrynologami i opiekować się pacjentami z cukrzycą.
Dziękuję 🥲 O mój Boże, mówiłem to mojej rodzinie 10 0000000 razy! W przeciwnym razie nie odrzuciliby nas, gdy mówimy im o naszych obawach i objawach oraz zwracamy uwagę, gdy zauważamy coś innego!